국제뇌전증협회가 우리나라에서 우리나라 뇌전증 환자들을 위해 발의된 ‘뇌전증 관리·지원법’의 입법을 촉구했다. 한국뇌전증협회는 국제뇌전증협회(The International Bureau for Epilepsy)가 지난 26일 우리나라의 뇌전증 환자 지원을 위해 발의된 ‘뇌전증 관리·지원법’에 대한 신속한 입법을 촉구하는 성명서를 발표했다고 31일 밝혔다. 국제뇌전증협회 회장 프란체스카 소피아(Francesca Sophia)는 “대한민국은 WHA에서 승인한 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환에 대한 법국가적 행동계획’의 만장일치로 승인되는 과정에 참여했다”라고 밝혔다. 이어 “뇌전증의 25%는 예방이 가능하나 대한민국은 역학 자료가 없다”라고 지적하며, “선진국으로 인정받는 대한민국에서 뇌전증 지원 법률안이 제정된다면 국제적으로 모범사례가 될 것이라고 생각한다”라고 의견를 전달했다. 특히, 국제뇌전증협회는 이 결의안을 바탕으로 대한민국이 선진국에 걸맞은 뇌전증 관리에 나서주길 희망하며, 뇌전증은 신경 장애의 원인이 되는 대표적 질환으로 공중보건정책의 우선순위로 삼아야 한다고 강조했다. ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 행동계획’(Intersectoral Globa
(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)는 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’(이하 뇌전증 관리·지원법) 입법동의 캠페인을 진행한다. 뇌전증 관리·지원법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대가 되는 법이다. 남인순의원(더불어민주당, 서울 송파병)과 강기윤의원(국민의힘, 경남 창원성산)이 각각 발의한 뇌전증 관리·지원법은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류되어 있다. 현재 약 39만 명(전체 뇌전증 환자의 98.2%)에 해당되는 뇌전증 환자들은 국가적 차원의 관리와 지원에서 제외돼 있다. 대한민국에서 법으로 보호되는 뇌전증 환자는 장애인으로 등록된 약 7,000명뿐이다. 뇌전증은 전 세계적으로 0.7~1%의 유병률을 보이며, 국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 추정된다. 뇌전증 환자들은 충분히 약물로 발작이 조절되는 경우가 많으나 질환에 대한 편견으로 인해 취업, 교육, 대인관계 등 기본적